Русская Википедия:Даунсайд Ап
Шаблон:Некоммерческая организация Даунсайд Ап (Шаблон:Lang-en, полное название — "Благотворительный фонд «Даунсайд Ап») — российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России». Работа фонда направлена на то, чтобы предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие и раскрытие потенциала людей с синдромом Дауна, их принятие другими людьми и включенность в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и взаимодействовали с другими людьми в обществе[1]
Название «Даунсайд Ап» — это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.
Общие сведения
С 1997 года Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна (Свидетельство о государственной регистрации № 7714011745). Деятельность Даунсайд Ап пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. В настоящее время Даунсайд Ап — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи.
Цели фонда
- Снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна
- Способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна
- Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна
Принципы оказания помощи
- В фокусе внимания специалистов — семья, а не только ребенок. Семейно-центрированный подход.
- Родители получают поддержку с момента рождения ребёнка. Принципы ранней помощи.
- Все программы предоставляются семьям бесплатно.
Центр сопровождения семьи
Центр сопровождения семьи Благотворительного фонда Даунсайд Ап оказывает профессиональную психолого-педагогическую помощь семьям, в которых есть дети, подростки и взрослые с синдромом Дауна[2]
Фонд работает с семьей начиная с рождения ребенка (или даже раньше, если дородовые обследования указывают на возможность рождения малыша с синдромом Дауна) и продолжает эту поддержку непрерывно на всех этапах развития и взросления ребенка:
— в перинатальный период
— в раннем возрасте
— в дошкольном и младшем школьном возрасте
— в подростковом периоде
— в юношеском возрасте
— во взрослой жизни.
Все услуги в рамках программ фонда предоставляются бесплатно независимо от места нахождения семьи. Специалисты фонда работают с семьей в очном или дистанционном форматах.
Образовательный центр
Развитие и распространение передового практического опыта является одним из основных стратегических направлений деятельности Даунсайд Ап[3]
В 2015 году БФ «Даунсайд Ап» получил лицензию Министерства образования на осуществление образовательной деятельности, на основании которой обучением специалистов занимается отдельное подразделение фонда — Образовательный центр Даунсайд Ап
Образовательный центр Даунсайд Ап ежегодно проводит ряд курсов повышения квалификации и вебинары для специалистов, имеющих психолого-педагогическое образование.
Образовательный центр Даунсайд Ап также ведет редакционно-издательскую деятельность: издает методические пособия для родителей и специалистов, выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.
Журнал «Синдром Дауна XXI век»
В 2008 году Даунсайд Ап учредил и начал выпускать научно-практический журнал для специалистов «Синдром Дауна. XXI век». Для обеспечения надежности информации отбор, анализ и синтез современных перспективных материалов должен опираться на авторитетное мнение известных в мире ученых и специалистов. Поэтому в редакционный совет журнала вошли, в частности, Ю. А. Разенкова, к.п.н., доцент, заведующая Лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии Института коррекционной педагогики РАО ипрофессор Сью Бакли, создатель Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна и Фонда поддержки научных исследований в области синдрома Дауна. Публикации в журнале «Синдром Дауна. XXIвек» не только позволяют читателям следить за современными исследованиями, но и информируют их о программах, которые с учетом последних открытий уже проводятся в жизнь. Периодичность: 2 выпуска в год.
Журнал для родителей «Сделай шаг»
Издание книг и брошюр по синдрому Дауна началось в Даунсайд Ап в 2002 году. Но редакционно-издательская работа началась гораздо раньше: самые важные методические материалы, рождавшиеся из опыта педагогов и получаемые из внешних источников, с 1997 года публиковались в простом, на первых порах даже «самиздатовском» вестнике для родителей «Сделай шаг». Это был первый продукт зарождавшейся информационной и издательской деятельности Даунсайд Ап. Значение этого издания не ограничивалось тем, что родители могли получить советы доктора и методическую помощь педагогов. В вестнике публиковались рассказы о достижениях людей с синдромом Дауна за рубежом и об организации системы поддержки для них. Не менее важным было то, что «Сделай шаг» предоставлял членам семей площадку для их высказываний, и скоро рубрика «Трибуна родителей» стала одной из самых любимых читателями. Периодичность: 2 выпуска в год.
Электронная библиотека
С 2015 года все имеющиеся материалы о синдроме Дауна размещаются в электронном виде на сайте Даунсайд Ап. В электронной библиотеке собраны как методические статьи, полезные для специалистов и родителей, так и фотоматериалы, рассказы родителей и обучающие видеоролики. Библиотека регулярно пополняется актуальной информацией. Пользователи сайта Даунсайд Ап регулярно получают информацию о новых и актуальных материалах в электронной библиотеке.
Этика взаимодействия
Благодаря инициативе фонда «Даунсайд Ап» и родительских НКО и в результате их тесного взаимодействия с региональными министерствами здравоохранения уже в десяти регионах России принят «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна»[4]
Люди с различными ментальными особенностями требуют к себе и особого отношения — вряд ли эта мысль вызывает у кого-то сомнение. Но далеко не все понимают, как именно общаться с «особенным» клиентом, будь то пациент в больнице, воспитанник дошкольного учреждения или школы, посетитель музея или пассажир поезда. Основные этические принципы, нормы и правила взаимодействия и оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, изложены в Декларации, которую разработали благотворительные фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви»[5]
В 2021 году на сайте Даунсайд Ап появился раздел, посвященный этике взаимодействия с людьми с ментальными особенностями. Новый раздел «Этика взаимодействия» предназначен для родителей, специалистов и профессионалов в любой области социальной жизни, которые уважают достоинство личности каждого человека и хотят создать условия и возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. В данном разделе собраны информационно-методические материалы для родителей и специалистов, которые помогут улучшить ситуацию в области соблюдения этических норм в процессе оказания услуг людям с синдромом Дауна[6]
СМИ о фонде
Фонд «Даунсайд Ап» активно сотрудничает с печатными и электронными изданиями, теле- и радиоканалами. Найти все упоминания Даунсайд Ап в различных источниках можно на сайте
Награды и премии
- Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей — за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность»[7].
- Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир!» вошла в список 30 лучших социальных проектов России[8]
- Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» входит в восьмерку фондов, которым можно доверять, по версии журнала Форбс[9]
- Сайт фонда Даунсайд Ап стал победителем VI Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей»[10]
- Социальный проект «Солнце для лучшего друга» награжден на «Каннских львах»[11]
- Фильм «Шутки и шутники» медиалаборатории Даунсайд Ап получил награду Всероссийского фестиваля детского кино и телевидения «Весёлая ларга»[12]
- Фильм медиалаборатрии Даунсайд Ап «Шутники и шутки. Ку-ку, мой мальчик» — признан одним их лучших комедийных фильмов на международном кинофестивале в Санкт-Петербурге[13]
- Фильм участников медиалаборатории Даунсайд Ап стал лауреатом кинофестиваля «Бронзовый Витязь»[14]
- Театральная мастерская Даунсайд Ап стала лауреатом фестиваля «Точка_Точка_Запятая»[15]
- Спектакль «Маленький принц» Театральной мастерской Даунсайд Ап стал лауреатом I степени на фестивале «Московская мозаика»[16]
Руководство фонда
Правление фонда
Президент фонда — Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.
Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 годы работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 году подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.
Директор фонда — Анна Португалова.
Попечительский совет фонда
- Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнёр ЗАО «Реалекс»;
- Александр Стальевич Волошин, Председатель Совета директоров ОАО «Первая грузовая компания» (ПГК);
- Алексей Дмитриевич Герасёв, ректор Новосибирского государственного педагогического университета, доктор биологических наук, Почётный работник высшей школы РФ (2006);
- Евгений Константинович Гинтер, академик РАМН, профессор, научный руководитель ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;
- Алексей Дмитриевич Гнедовский, Генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал»;
- Юлия Анатольевна Разенкова, кандидат педагогических наук, руководитель лаборатории содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
Совет консультантов Фонда
- Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнер ЗАО «Реалекс»
- Алексей Дмитриевич Гнедовский, генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал», председатель Совета
- Кирилл Владимирович Громов
- Юлия Валерьевна Евдокимова, основатель и президент виноторговой компании Palais Royal
- Марлен Джеральдович Манасов, президент «Даунсайд Ап»
- Игорь Михайлович Намаконов, креативный директор The MOST Creative Club
- Полина Геннадиевна Немировченко, director, Ernst & Young LLC
- Анатолий Викторович Шведов, заместитель председателя Правления ООО «Голдман Сакс Банк»
- Рандава Ашлин, руководитель отдела маркетинга и коммуникаций Deloitte
- Денис ван Диемен, генеральный директор Voerman
- Харро ван Граафейланд, исполнительный директор по операциям Iron Mountain
Примечания
Ссылки
