Русская Википедия:Исследование сифилиса в Таскиги
Исследование сифилиса в Таски́ги — негуманный медицинский эксперимент, длившийся с 1932 по 1972 год в городе Таскиги, Алабама, США. Исследование проводилось под эгидой Службы общественного здравоохранения США (PHS) и имело целью провести опыты на людях, исследовав все стадии заболевания сифилисом на 600 испольщиках из числа бедного афроамериканского населения (из них 200 не были больны сифилисом).
К 1947 году пенициллин стал стандартным методом лечения сифилиса, но больным не сообщали об этом. Вместо этого учёные продолжили исследования, скрыв информацию о пенициллине от пациентов. Кроме того, учёные следили, чтобы участники исследования не получили доступ к лечению сифилиса в других больницах. Исследование продолжалось до 1972 года, когда утечка в прессу привела к его прекращению. В результате многие люди пострадали, многие умерли от сифилиса, заразив своих жён и детей, рождённых с врождённым сифилисом.
Этот эксперимент называют длиннейшим в истории медицины исследованием на людях, проводившимся не для терапевтических целей[1] и «наиболее ярким символическим источником подозрительности чёрных [к белым] в двадцатом веке»[2].
История
Подразделение венерических заболеваний Службы общественного здравоохранения образовало группу по исследованию сифилиса в своей национальной штаб-квартире. Доктор Кларк Талиаферро был зачислен в неё с самого начала. Его первоначальная идея заключалась в подборе группы чернокожих, которые больны сифилисом от 6 до 9 месяцев, а затем наблюдению за фазами развития их болезни. Вышел в отставку через год после начала исследований.
Он пригласил принять участие в эксперименте врачей Юджина Диббла и Оливера Венгера, которые в дальнейшем и разработали все процедуры исследований. Венгер и его сотрудники сыграли решающую роль в развитии ранних методов исследования. Венгер продолжал консультировать и оказывать помощь исследованию даже когда оно превратилось в долгосрочный исследовательский проект.
Доктор Раймонд Вондерлер был назначен на место директора программы исследований и разработал политику, которая определяла долгосрочные последующие действия проекта. Например, он решил получить «согласие» пациентов на спинномозговую пункцию (для поиска признаков нейросифилиса), изображая её как полезный шанс в лечении. Доктор Раймонд Вондерлер вышел в отставку начальником отдела венерических заболеваний в 1943 году, вскоре после того как пенициллин был впервые применён для лечения сифилиса.
Медсестра Юнис Риверс, афроамериканка, также была привлечена к проекту в самом начале. Доктор Вондерлер специально настаивал на её работе в проекте для того, чтобы пациенты больше доверяли докторам. Итак, во время Великой депрессии они стали предлагать малообеспеченным чёрным, у которых не было медицинской страховки из-за их бедности, присоединиться к «Сообществу мисс Риверс». Вступившие в него пациенты получали бесплатный проезд до больницы, питание там и лечение от лёгких болезней.
Когда исследование стало многолетним проектом, медсестра Юнис Риверс заняла в нём ведущее место, так как менялись директора клиники и начальники Службы общественного здравоохранения, а она продолжала работать в проекте на протяжении 40 лет.
К концу 1940 годов врачи по всей Америке уже использовали пенициллин для лечения сифилиса. Однако несмотря на это, никто не вылечил пациентов, и «Исследование в Таскиги» продолжалось. После Второй мировой войны в результате открытия фактов о нацистских медицинских экспериментах произошло изменение в международном праве. Был принят Нюрнбергский кодекс, который определял права объектов медицинских исследований. Но никто не пересмотрел принципы исследования в соответствии с ним. В 1972 году данные об исследовании были доведены до сведения общественности через публикацию в газетах Шаблон:Iw и The New York Times.
Но доктор Хеллер, начальник отдела венерических болезней Службы общественного здравоохранения, по-прежнему защищал этичность исследования, заявив:
Шаблон:Начало цитаты Статус этих людей не вызывал этических дебатов. Они были объектами, а не пациентами, клиническим материалом, а не больными людьми.[3] Шаблон:Oq Шаблон:Конец цитаты
Детали исследования
Исследование началось как клиническое исследование заболеваемости сифилисом среди населения округа Мейкон. Сначала заболевшие изучались в течение шести-восьми месяцев, затем начиналось лечение известными на тот момент методами, включая сальварсан, ртутные мази и препараты висмута. Эти методы были, в лучшем случае, слабо эффективными; кроме того, что все они были весьма токсичны, уравновешивается тем, что другие методы в то время не были известны.
Первоначально целью исследования была помощь бедному чернокожему населению. В исследовании также принимали участие местные чёрные доктора и Шаблон:Iw, который оплачивал часть затрат на лечение больных. Для исследования были сформированы 2 группы людей: одна — из больных сифилисом и вторая — контрольная группа, состоявшая из здоровых людей. В первой группе было 399 человек, а во второй — 201.
В результате начала великой депрессии в США фонд Розенвальда отозвал своё предложение о финансировании исследований. Это чуть не привело к закрытию программы, так как не на что было закупать лекарства для первого этапа лечения. Но после совещания врачей было принято решение продолжать обследования, чтобы собрать материал по течению и осложнениям сифилиса.
Прекращение исследований
В 1966 году исследователь венерических заболеваний Питер Бакстун из Сан-Франциско написал письмо в отдел венерических исследований, где выразил озабоченность по поводу этичности «Исследования в Таскиги». Центр по контролю заболеваний (CDC), который к тому времени контролировал исследование, подтвердил необходимость продолжать исследования до его логичного завершения (до смерти всех объектов исследования и их вскрытия). Чтобы укрепить свои позиции, CDC искали и получили поддержку в продолжении исследований от местного отделения Национальной медицинской ассоциации (объединяющей афро-американских врачей) и Американской медицинской ассоциации (АМА).
Уильям Картер Дженкинс, статистик, работавший в Службе общественного здравоохранения, основал и редактировал журнал Drum, информационный бюллетень, посвящённый прекращению расовой дискриминации. Он опубликовал в своём журнале статью, призывающую к прекращению исследования. Но это не привело к какому-нибудь результату.
Но Питер Бакстун не прекратил свои усилия и, наконец, смог напечатать статью в газете Washington Star 25 июля 1972 года. На следующий день она также вышла на первых полосах газеты New York Times. Сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушания в конгрессе США, на котором Бакстун и чиновники HEW дали показания. В результате протестов общественности в 1972 году, CDC и PHS назначили специальную консультативную группу для оценки данного исследования. Она дала вердикт, что исследования были необоснованны с медицинской точки зрения и распорядилась о его прекращении. В рамках урегулирования иска, впоследствии поданного в NAACP, правительство США заплатило 9 миллионов долларов и согласилось предоставить бесплатную медицинскую помощь оставшимся в живых участникам, а также оставшимся в живых членам семьи, инфицированным в результате исследования.
Последствия
К моменту прекращения эксперимента, в живых из 399 людей, на которых проводились исследования, осталось лишь 74. 28 умерли от сифилиса, 100 — от осложнений, вызванных им. Было заражено 40 их жён и 19 детей, родившихся с врождённым сифилисом.
В 1974 году Конгресс принял Национальный Закон о научных исследованиях и создал комиссию, регулирующую правила исследований с участием человека. 16 мая 1997 года президент Билл Клинтон официально извинился и провёл торжественную церемонию для участников исследования в Таскиги: Шаблон:Начало цитаты Что было сделано, не может быть изменено. Но мы можем положить конец молчанию. Мы можем признать свои ошибки. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа, что правительству Соединённых Штатов стыдно, и я прошу прощения … Я хочу сказать нашим афро-американским гражданам, мне очень жаль, что федеральное правительство организовало исследование явно расистской направленности[4] Шаблон:Oq Шаблон:Конец цитаты В церемонии в Белом доме приняли участие пять из восьми выживших в исследовании.
Исследование в Таскиги значительно подорвало доверие чёрного сообщества к общественному здравоохранению в Соединённых Штатах Америки[5][6][1]. Среди афроамериканцев распространено представление о том, что СПИД — это одна из форм геноцида, этот миф связан как с длительным расовым неравенством, так и с конспирологической теорией о расовой вражде белых и чёрных. Теория заговора утверждает, что правительство способствует злоупотреблению наркотиками в чёрном сообществе, используя ВИЧ как оружие в расовой войне[1]. В результате многие не доверяют врачам и не хотят участвовать в таких программах, как пожертвования органов после смерти. Исследование также внесло свой вклад в нежелание многих бедных афроамериканцев получать обычную профилактическую помощь[7].
В 1990 году на Конференции южного христианства провели опрос среди 1056 афроамериканцев-членов церкви в пяти городах США. Они обнаружили, что 34 % респондентов считают, что СПИД является искусственным вирусом, 35 % считают, что СПИД является одной из форм геноцида, а также 44 % считают, что правительство не говорит правду о СПИДе[8].
Результаты этого и других исследований и экспериментов над людьми в США привели к созданию Национальной комиссии по защите прав субъектов биомедицинских и поведенческих исследований и принятию Закона о национальных исследованиях.
В 2005 году были обнародованы документы, подтверждавшие, что в 1946—1948 годах Соединённые Штаты проводили аналогичное исследование сифилиса на гражданах Гватемалы, к которому были причастны доктор Джон Катлер, также вовлечённый в эксперимент в Таскиги, и ряд гватемальских чиновников. Жертвой гватемальского эксперимента стали по меньшей мере 83 человека.
Оценка научного сообщества
Обсуждается, является ли данное исследование наиболее значительной причиной, почему многие афроамериканцы не доверяют институтам медицины и здравоохранения. Согласно работе Корби-Смита и его коллег, хотя те афроамериканцы, которые не доверяют медицине, знают о том, что эксперимент в Таскиги был нарушением прав человека, они не доверяют медицине, имея неверное представление об исторических фактах исследования[5]. Фреймут и его коллеги предполагают, что среди афроамериканцев мало тех, кто имеет верное представление об исследовании в Таскиги, есть проблема непонимания и недоверия к информированному согласию, и что недоверие к [белым] исследователям значительно препятствует набору новых испытуемых для участия в тестировании препаратов[9].
Две группы исследователей в университете Джонса Хопкинса обсудили последствия, которые исследование оказало на чернокожих и их готовность принять участие в медицинских исследованиях[10][11].
Считается, что открытый и честный диалог об этом эксперименте поможет снизить недоверие афроамериканцев к медицине и улучшить просвещение о ВИЧ/СПИД среди них[1].
В культуре
- Дети мисс Эверс (фильм 1997 года)
Примечания
Источники
Первичные источники
- Фотокопии документов
-
Письмо пациентам с предложением получить "особое обследование", которое на самом деле являлось диагностической люмбальной пункцией.
-
Документ с просьбой чтобы после смерти испытуемых было выполнено вскрытие и результаты были направлены в Национальный институт здоровья.
-
Проект доклада о результатах исследования 1949, страница 1
-
Проект доклада о результатах исследования 1949, страница 2
-
Таблица количества лиц с сифилисом и количество контрольных здоровых пациентов, и сколько их умерло во время экспериментов, 1969,
-
Памятка порядка окончания исследования.
Вторичные источники
- Gjestland T. "The Oslo study of untreated syphilis: an epidemiologic investigation of the natural course of the syphilitic infection based upon a re-study of the Boeck-Bruusgaard material, " Acta Derm Venereol (1955) 35(Suppl 34):3-368.
- Шаблон:Книга
- Шаблон:Книга
- The Deadly Deception, by Denisce DiAnni, PBS/WGBH NOVA documentary video, 1993.
- Шаблон:Статья
- Шаблон:Книга
- Шаблон:Книга
- Jean Heller (Associated Press), «Syphilis Victims in the U.S. Study Went Untreated for 40 Years» New York Times, July 26, 1972: 1, 8.
- Шаблон:Статья
- Шаблон:Книга
- Шаблон:Книга
- ↑ 1,0 1,1 1,2 1,3 Thomas S. B., Quinn S. C. The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community Шаблон:Wayback //American journal of public health. — 1991. — Т. 81. — № 11. — С. 1498—1505. doi:10.1016/j.forsciint.2010.04.003
- ↑ Dula A. African American suspicion of the healthcare system is justified: what do we do about it? //Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. — 1994. — Т. 3. — № 03. — С. 347—357.
- ↑ Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study Шаблон:Wayback
- ↑ Шаблон:Cite web
- ↑ 5,0 5,1 Шаблон:Cite web
- ↑ Шаблон:Cite web
- ↑ Шаблон:Cite news
- ↑ Шаблон:Cite web
- ↑ Freimuth V. S. et al. African Americans’ views on research and the Tuskegee Syphilis Study //Social science & medicine. — 2001. — Т. 52. — №. 5. — С. 797—808. Шаблон:Wayback
- ↑ Шаблон:Cite web
- ↑ Шаблон:Cite web
- Страницы с неработающими файловыми ссылками
- Русская Википедия
- Медицинская этика
- Венерология
- Клинические исследования
- Медицина в США
- Эксперименты над людьми
- Расизм в США
- Нарушения прав человека
- История Алабамы
- Таскиги
- Сифилис
- Страницы, где используется шаблон "Навигационная таблица/Телепорт"
- Страницы с телепортом
- Википедия
- Статья из Википедии
- Статья из Русской Википедии
